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辽宁121个苯丙酮尿症患儿家庭领取救助金
沈阳日报  2018-08-23 08:49:23

  8月22日,辽宁省妇幼保健院组织省内部分苯丙酮尿症(PKU)患儿和家长,与全国出生缺陷监测办公室联合举办了一场“共享PKU爱的‘食’光——PKU营养膳食分享会”。

  苯丙酮尿症患儿需要长期食用特殊食品,治疗时间长且费用昂贵,从而导致有的患儿家庭因病致贫乃至放弃治疗。辽宁省妇幼保健院积极借助各方力量,努力减轻苯丙酮尿症患儿家庭医疗费用。目前已有121个苯丙酮尿症患儿家庭累计领取救助金114.6万元。辽宁省妇幼保健院还通过中国红十字基金会救助项目,为符合申请条件的苯丙酮尿症患儿每人争取到1.5万元救助额度,目前已为23名患儿免费提供了超过价值30万元的治疗食品。

  从2001年起,辽宁率先针对发病率高、危害性大的苯丙酮尿症和先天性甲状腺功能减低症两种遗传代谢病开展筛查。目前,全省新生儿筛查率由最初的不足50%提高到98.7%,在425.8万名经过筛查的新生儿中共筛查出484例苯丙酮尿症患儿和1143例先天性甲状腺功能减低症患儿。通过早诊早治、有效干预,能够最大限度地避免了上述患儿出现智力损伤。 (记者 尚志文)

编辑:李静